SMA Tip-1 ile Mücadele Eden 13 Aylık Sare Aras’ın Yardım Çağrısı
Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 (SMA) hastalığı ile mücadele eden 13 aylık Sare Aras, hayırseverlerden ona uzanacak yardım elini bekliyor. Anne Aynur Aras, yaşadıkları zorlu süreci anlatırken, “Evladım artık rahat nefes alsın istiyorum, lütfen bizi duyun…” diyerek duygularını dile getirdi.
SMA Tip-1 teşhisi konulan Sare Aras’ın, zamanla kas sistemindeki reflekslerini kaybetmesi sonucunda hareketlerinde ciddi bir azalma yaşandı. Aras ailesi, SMA hastaları için geliştirilen ve Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” adlı tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor.
“BUNUN ALTINDAN TEK BAŞIMIZA KALKMAMIZ İMKANSIZ”
Yaşadıkları süreci Cumhuriyet gazetesine anlatan anne Aynur Aras, şu ifadeleri kullandı: “Sare 13 aylık ve SMA-1 hastası. Şu ana kadar bunun bir tedavisi yoktu. Ancak mevcut bir tedavi var ve bunun maliyeti 2.1 milyon avro. Bizim bu paranın altından tek başımıza kalkmamız imkansız. Bu nedenle 170 bin insana ulaşarak Sare için 100 TL bağış yapmalarını istiyoruz. Sare, şu an ellerini ve kollarını hareket ettiremiyor. Boynunu tutamıyor ve sürekli olarak sırt üstü yatıyor. Artık 1 yaşına girdiği için çevresine karşı duyarlı ve etrafıyla etkileşim kurmak istiyor. Kalkmak ve dokunmak istiyor. Ona yardımcı olamadığımız için bu da bizim işimizi zorlaştırıyor. Bir anne olarak iki elim yetmiyor onu kucağıma almaya, çünkü onun vücuduna hakim olamıyorum. Bu durum, bir anne olarak beni oldukça üzüyor.”
“BİR ANNE-BABA OLARAK KAHROLUYORUZ”
Anne Aras, “Evladıma daha bir kere bile sarılamadım” diyerek duygularını aktardı. “Sare katı hiçbir yemeği yiyemiyor. Biz sofra kuruyoruz ve onun da bizimle bir şeyler yemesini izliyoruz ama o sadece sıvı mamayla besleniyor. Sofrayı kurduğumuzda Sare’nin bakışları içimi acıtıyor… Bir anne-baba olarak kahroluyoruz. Biz artık Sare’nin her bebek gibi yürümesini, koşmasını, oyuncaklarıyla oynayabilmesini ve en önemlisi rahat nefes almasını istiyoruz. Ben daha evladıma bir kere bile sıkı sıkı sarılamadım. Şu ana kadar 400 bin avro civarında bağış topladık ama daha çok açığımız var. Lütfen sesimizi duyun…” ifadelerini kullandı.
Sare Aras’ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, “Ben kızım yaşasın istiyorum, bu gerçekten zor değil. Saremiz olmadan yaşayamayız. Nasıl tıkandığını görüyor musunuz? Onu her sevmek istediğimizde çektiğimiz videoların sonu acıyla bitiyor. Sizin devamını izleyemediğiniz şeyleri Sare, minik bedeniyle yaşıyor. Lütfen Sare’ye umut olun” denildi.
