Türkiye’deki SMA Hastalığı ve İlgili Derneklerin Ortak Açıklaması
Türkiye’deki çeşitli dernek ve sendikalar, aralarında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA İyilik Platformu, Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN), Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu, Türkiye Körler Federasyonu, Türkiye Sakatlar Derneği, Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu, Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği, Yüzümle Mutluyum Derneği ve Boğaziçi Engelliler Derneği’nin de bulunduğu 217 sivil toplum kuruluşu ve meslek örgütü, SMA hastalığına dair önemli bir açıklama yaptı.
GENETİK GEÇİŞLİ KAS HASTALIĞI
Açıklamada, Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA) ilerleyici ve genetik bir kas hastalığı olduğu vurgulandı. “Bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçlardan yalnızca bir tanesi, Nursinersen etken maddeli ilaç, 2017 yılında SMA Tip I için onaylanmıştır. SMA Tip II ve Tip III hastaları için ise 2019 yılında yapılan düzenlemeyle ilaç tedavisi ücretsiz olarak sunulmaya başlanmıştır. Ancak, Covid-19 küresel salgını nedeniyle birçok hastanın bu ilaca erişimi kısıtlanmış, devamı için gereken kriterler de erişim güçlüklerine yol açmıştır” denildi. Ordu’da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin SMA hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali’nin, ABD’deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 400 bin doları, 6 aydır süren kampanyayla toplanmış, aile yakın zamanda 4 ay sürecek gen tedavisi için ABD’nin Boston şehrine gitmiştir.
“TÜM TEDAVILER SGK KAPSAMINA ALINSIN”
Bu kriterlerin hastaların yararına güncellenmesi veya tamamen kaldırılması gerektiği ifade edilen açıklamada, “SMA Tip I hastalığı için 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlamıştır. Ancak, hastalığın tedavisinde umut verici sonuçlar gösteren gen tedavisi ülkemizde halen yurt dışı ilaç listesinde yer almamaktadır. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alabilmesi için hastane masrafları da dahil olmak üzere yaklaşık 2,4 milyon doları bireysel kampanyalar aracılığıyla toplamaya çalışmaktadır” ifadelerine yer verildi.
Ailelerin geçen hafta bakanlık önünde eylem yaptıkları belirtilmiştir.
KAMPANYALAR ARTTI
Kampanya başlatan aile sayısının her geçen gün arttığına dikkat çekilirken, hasta yakınlarının çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenme ve bireysel çabalarla çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çektikleri vurgulandı. Açıklamada özetle şu ifadeler yer aldı: “Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların yalnızca küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış, yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün görünmemekte; ayrıca, çocukları için kampanya yürütemeyen ve kaynaklara erişim imkânı olmayan aileler de bulunmaktadır. SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye bireysel çabalar sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik ilkesine aykırıdır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gerekmektedir.”
Açıklamanın devamında, “Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliği olan tedavilerin ülkemizde uygulanması için gereken adımların atılması sosyal devlet ilkesi gereğidir. Toplumda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama zorunlu iken, SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması yalnızca özel kuruluşlarda ücret karşılığında yapılabilmektedir. Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun yöntemlere yönlendirilmesi açısından elzemdir. Hastaların tedavisi kadar, bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak yapılması da büyük bir gereklilik arz etmektedir.”
Sonuç olarak, 217 STK ve meslek örgütü olarak, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testinin uygulanmasını talep ettiklerini belirttiler. Bu bağlamda, yetkilileri hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler üretmeye davet ettiler.
