SMA Hastalarının Yakınları Sağlık Bakanlığı Önünde Toplandı
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde yeniden bir araya gelerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çalıştılar. Ailelerin bakanlık önünde basın açıklaması yapmalarını engellemeye çalışan polis ile acılı aileler arasında zaman zaman sert tartışmalar yaşandı.
Polis, ailelere “Sosyal mesafenizi koruyun, basın açıklamanızı yapın ve burayı boşaltın. Burası Sağlık Bakanlığı, normal bir yer değil, başkentin göbeği” diyerek uyarılarda bulundu. Oğlu için kartondan tabut yapan bir anne, ilaçların Türkiye’ye getirilmesini talep ederken, Hatay’dan Ankara’ya gelen SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise Cumhurbaşkanı Erdoğan’a, “Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım, her gün bir torununuz ölüyor. Son param 120 lira, dövseler de buradan gitmeyeceğim” diye seslendi. Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri, tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını dile getirdi.
Ayrıca, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, “SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği” yönündeki açıklamalarına ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler, ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istedi.
Karton Tabut Taşıdılar
ABD ve Avrupa ilaç idareleri olan FDA ve EMA’dan onay alan SMA ilacının Türkiye’ye neden getirilmediğini sorgulayan İsmail Çağan’ın annesi, kucağında kartondan yapılmış bir küçük tabut taşımasıyla dikkatleri üzerine çekti. Karton tabutun “mezar taşı” da kartondandı ve üzerinde “Ankara, Evladına sahip çık” yazıyordu! Acılı anne, “Biz Türkiye’de ilaçların gelmesini bekliyoruz. Paramızı topluyoruz ama ilaç yok. Yanlış algı oluşmasın. Yardım toplamak için de izin verilmiyor. Bakanın kendisi asılsız açıklama yaptı. Ben de tabutunu hazırladım, oğlum burada bekliyorum” dedi.
Polisle Yaşanan Diyaloglar
Polisin, Bakanlık önünde toplanan ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmalarını istemesi üzerine aileler, “Biz nerede sesimizi duyuralım?” diyerek tepki gösterdi. Bu esnada itiraz eden ailelerle polis arasında şu diyaloglar yaşandı:
- Polis: Geçemezsin. Açıklamanızı yapın.
- Anne: Bana bağırma, neden? Ben burada duruyorum, kim ne derse desin.
- Polis: Oturma eylemi yapacağız deniyor, olmaz.
- Kadın: Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden insanlar var. Bu üslup hoş değil. Bağırıyorsunuz, neden bağırıyorsunuz? Biz buraya başka bir şey için gelmedik, evlatlarımız için buradayız. Ben burada çocuğum için otururum.
- Polis: Bakanlık önünde değil, farklı bir yerde yapın açıklamanızı.
- Aile: SMA’lı İsmail Çağan Demir’in annesi: Burası bakanlık önüyse çocuklarımıza sahip çıkılsın. Ben bir anne olarak, çocuğumun tabutunu hazırladım. Anlamıyor musunuz bizi?
- Polis: Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın.
- Baba: Benim çocuğum ölüyor, ne demagojisi? Sıra hangi çocukta?
“Cumhurbaşkanım Her Gün Bir Torununuz Ölüyor”
SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise gözyaşları içinde şöyle konuştu: “Hatay İskenderun’dan geldim. Bağışların ilerlemesi için evimde eşya kalmadı. Yatak odamı, eşyalarımı, çocuğumun oyuncaklarını sattım. Şu ana kadar 65 bin dolar toplayabildim. Sağlık Bakanımız ve Sayın Cumhurbaşkanımız duysun, bir şeyler yapın. Hani güçlü Türkiye? 2,5 milyon dolara yakın paraya ihtiyacımız var. Hem önümüzü kapatıyorlar hem bağış yapmamıza izin vermiyorlar. Ben çocuğuma ilk ayakkabısını aldım ama daha giydiremedim. Sağlık Bakanı’nın açıklamasından sonra bağışlarda düşüş oldu. Çoğu insan bizim yalancı, dolandırıcı olduğumuzu düşünüyor. 65 bin doları boş yere topladık. Şu an 9 aylık çocuğumun 4 ayı kaldı. Devletimiz engel olmasın, önümüzü açsın. Sağlık Bakanımız her konuşma yaptığında önümüz kapanıyor. İnsanlar yanlış anlıyor, bağış yapan insanlar da bağışları geri alıyor. Nefes alamıyorum. Yurtdışında çalışıyordum, işimi bıraktım. Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım, her gün bir torununuz ölüyor. Son param 120 lira, dövseler de ben buradan gitmeyeceğim.”
Bakanlığın Açıklamasından Sonra Kampanyalarımız Zedelendi
Yozgat’tan gelen Yiğit Alp Avşar’ın ailesi ise duygularını şu şekilde ifade etti: “Biz dilencilik yapıyormuşuz gibi lanse edildik. Zaten kampanyalarımızı yürütmekte zorluk çekiyoruz. Bu sıkıntıların üzerine bakanlığın yaptığı bu açıklama bizi çok üzdü. Sanki böyle bir ilaç ve tedavi yokmuş gibi kampanyalarımız zedelendi. El altından kampanyalarımızı yürütüyoruz çünkü Yozgat Valisi bağış kutularını toplattırdı.”
“İki Günde İki Bebeğimizi Toprağa Verdik”
İsmail Çağan Demir’in annesi ise taleplerini şöyle sıraladı: “Biz bakanlıktan çok büyük şeyler talep etmiyoruz, sadece çocuklarımız nefes alsın. Kimse burada ev ve araba istemek için gelmedi. Bizim bakanlıktan talebimiz hali hazırda Türkiye’de kullandığımız ilacı kriter siz vermesi. Bazı çocuklar bu ilaçları alırken bazıları alamıyor ve kasları eriyerek zamanla ölüyorlar. İki günde iki bebeğimizi toprağa verdik. Cihazların SGK ödeme kapsamına alınması gerekiyor. Oğluma cihaz almak için kredi çektim. Bir de Zolgensma ilacının Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Çünkü diğer ilaçlar kopya gen aktive ettirici ilaçlar. Bu ilaçlar Türkiye’ye gelsin, çocuklarımızın yüzü artık gülsün istiyoruz.”
SMA’lı bir aile yakını, “Biz 25 trilyonu nasıl bulacağız? Bu ilaçların bizim ülkemize gelmesini istiyoruz. Bu ülkeye geldiğinde 7 trilyona düşüyor” dedi.
“Devlet Çocuklarımızın Üstüne Resmen Toprak Atıyor”
Konya’dan gelen Ali bebeğin babaannesi ve amcası gözyaşlarını tutamayarak şöyle konuştu: “Devlet çocuklarımızın üstüne resmen toprak atıyor. Gözümüzün içine baka baka bizden medet bekliyor o çocuklar. Geçen geldiğimizde bir sonuç çıkacak dediler ama daha çıkmadı. Çocuğumuz şu an yoğun bakımda, her gelen aramada korkuyoruz. Kucağımıza alamıyoruz bebeğimizi, kablolarla yaşıyor. Sadece sıvıyla besleniyor. Biz malımızı mülkümüzü sattık ama yine de fiyat çok yüksek, karşılayamıyoruz. İllaki bir devlet büyüğünün başına mı gelmesi lazım bu hastalığın?”
Ada’nın babaannesi de kampanyaların durmaması için destek çağrısında bulunarak, “Her bebeğin yaşamaya hakkı var. Bu ilacın buraya gelmesini istiyoruz. Spinraza ilacının da kriterlerinin kaldırılmasını istiyoruz” dedi.
