SMA Bilim Kurulu Toplantısı ve Son Gelişmeler
Geçtiğimiz günlerde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın liderliğinde gerçekleştirilen SMA Bilim Kurulu toplantısı, kas hastalıkları ve özellikle SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile ilgili önemli gelişmeleri gündeme getirdi. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, toplantının ardından SMA’ya dair güncel bilgileri ve Bilim Kurulu’nun açıklamalarını Cumhuriyet TV’ye değerlendirdi.
Türkiye’deki SMA Hastalarının Sayısı
Fatma Çoban, Türkiye’de mevcut SMA’lı bebek sayısının sorulması üzerine, “Bu soru her seferinde üzüntüyle karşılanıyor. Türkiye’de kaç SMA hastası ya da kas hastası olduğunu kesin olarak bilemiyoruz. Geçen yıl Sağlık Bakanlığı 1300 civarında bir rakam vermişti, ancak biz bu sayının yaklaşık 3000 civarında olduğunu tahmin ediyoruz.” dedi.
Mevcut İlaçların Yeterliliği
Çoban, SMA tedavisi için Nusinersen (Spinraza), Risdiplam ve Zolgensma adlı üç ilacın mevcut olduğunu belirtti. Bu ilaçların hepsinin benzer işlevlere sahip olduğunu, ancak uygulama yöntemlerinin farklılık gösterdiğini vurguladı. Çoban, “Risdiplam ruhsat aşamasında olan ve her gün ağız yoluyla alınan bir ilaçtır. Nusinersen yani bilinen adıyla Spinraza, Türkiye’de kullanılmakta olup, 4 ayda bir uygulanan ve uygulanması zor bir tedavi yöntemidir. Zolgensma ise gen tedavisi olup, sadece bir kez uygulanmaktadır. Üç ilacın da ortak noktası, erken uygulandıkları takdirde etkili olmalarıdır.” şeklinde konuştu.
Skor Sisteminin Sorunları
Fatma Çoban, geçmişte yurtdışında ilaç formu gerektiren tedavi yöntemlerinin belirli kriterlere bağlı olduğunu, ancak şimdi bu kriterlerin Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ve doktorların inisiyatifine bırakıldığını ifade etti. Doktor talep ederse bu skor sistemleri uygulanmakta, fakat bu durum tüm dünyada geçerli bir uygulama olarak karşımıza çıkmaktadır. Kas Hastalıkları Derneği, bu uygulamanın kaldırılması yönünde bir talepte bulunuyor. Çoban, Türkiye’deki hasta kitlesinin yaşadığı zorlukların ve yaşam kalitesinin evrensel standartlarla karşılaştırılamayacak kadar düşük olduğunu belirtti.
Ailelerin Tercihleri ve İlaç Etkinliği
Fatma Çoban, hangi ilacın daha etkili olduğu yönündeki soruya, “Aslında hangi ilacın kullanıldığı değil, ilacın ne zaman uygulandığı önemlidir. Erken teşhis konulup tedaviye başlanırsa, tüm ilaçlar benzer sonuçlar verir. Ailelerin karşılaştığı ana sorunlar, uygulama merkezlerinin kısıtlı olması, erken teşhis konulamaması ve ilaçlara ulaşamamak ya da geç başlamak gibi durumlardır.” yanıtını verdi. Ayrıca uygulama merkezlerinin yeterince etkin çalışmadığını, sadece yüzde 30’unun faaliyette olduğunu vurguladı.
Çözüm Önerileri ve Sorunlar
Fatma Çoban, ailelerin topuk kanı testi ile erken teşhis yapılsa bile ilaçlara ulaşımda sıkıntılar yaşadığını ifade etti. Uygulama merkezlerinin yeterli çalışmadığını ve ekonomik durumu kötü olan ailelerin ilaçlarını temin etmekte zorlandıklarını belirtti. Bu sürecin sağlıklı bir şekilde yürütülmesi ve ciddiyetle takip edilmesi gerektiği büyük önem taşımaktadır.
Bir Seferlik Teşvik Uygulaması
Bakanlığın uygulamaya koyduğu yönetmeliğe göre SMA taşıyıcısı çiftlere, özel bir tıbbi yöntemle çocuk sahibi olabilmeleri için ‘bir seferlik‘ teşvik verilmektedir. Çoban, Ankara’da iki uygulama merkezinin açıldığını, ancak bu merkezlerin yeterince etkili çalışmadığını ekledi. Bu tıbbi uygulamanın özelde yaptırılmasının maliyetinin ise 70 bin TL civarında olduğunu belirtti.
Toplum Bilinçlendirme Çabaları
Son olarak Fatma Çoban, toplumun bilinçlendirilmesinin önemine değinerek, “Toplumu bilinçlendirmek en önemli nokta. Biz dernekler olarak farkındalık oluşturmaya gayret ediyoruz. Üzerinde durmak istediğim bir diğer nokta, bizim gibi sivil toplum örgütleri daha sağlıklı çalışma alanlarına kavuşursa, bu çalışmaların yaşam bulacağı ve sıkıntıların sona ereceği umudunu taşıyorum. Sivil toplum örgütlerinin desteklenmesi büyük bir ihtiyaçtır.” şeklinde sözlerini tamamladı.
