SMA Ailelerinden Çağrı: “Oyum Zolgensma’ya, İlacım Yoksa Oy da Yok!”
Aileler, “SMA çaresiz değilken bizi çaresiz bıraktınız”, “Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık” gibi pankartlar açarak seslerini duyurmaya çalıştı. SMA ilaçlarındaki tedarik sorununa dikkat çeken aileler, “Bu bir çağrıdır, çocuklarımız ölüyor. Onların sessiz çığlığını duyun. Sessiz kalmak, suça ortak olmak demektir. Türkiye’de evlatlar ölüyor. Çaresi olan bir hastalıkla bizi çaresiz bırakmayın” diyerek yetkililere mesaj iletti.
Zolgensma Nedir?
Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN artırıcı tedavi yöntemidir. Zolgensma, damar içi enjeksiyon yoluyla uygulanmaktadır. Bu tedavi, AVV9 adı verilen bir virüs aracılığıyla gen değişimini vücuda taşımaktadır. Aynı zamanda bu virüs, yeni DNA’yı gerekli hücrelere ulaştırarak etkili bir tedavi süreci başlatır. Zolgensma, genellikle gen değişimi veya gen tedavisi olarak adlandırılan bir yöntemdir ve SMA hastalığının tedavisinde önemli bir rol oynamaktadır.
