SMA Tip 1 Teşhisi ile Mücadele: Öykü’nün Hikayesi
Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 26 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü’nün SMA Tip 1 teşhisi almasıyla büyük bir mücadeleye girdi. Bu zor süreçte, aile, çocuklarının tedavisi için Avrupa Birliği ülkelerinde uygulanan gen tedavisi kampanyasına 2 Eylül’de start verdi. Öykü, 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan bu tedaviye erişim için destek arayışına girdi.
Kampanyaya, ünlü isimlerin de katılımı dikkat çekti. Pelin Akil Altan ve Tuba Büyüküstün gibi tanınmış kişiler, sosyal medya hesaplarından Öykü’nün durumuna ilişkin canlı yayınlar yaparak takipçilerinden destek istediler. Bu sayede, kampanya geçtiğimiz hafta Tuba Büyüküstün ve Pelin Akil Altan’ın birlikte gerçekleştirdiği canlı yayında büyük bir başarıya ulaştı. Toplanan bağışlar sayesinde, gerekli olan 2,4 milyon dolar hedefi tamamlandı.
- Kampanyaya destek verenler, ailenin sevincine ortak olarak evlerinin karşısındaki parkı kelebeklerle süslediler.
- Pembe balonlar uçurarak, birlikte elde ettikleri bu başarıyı kutladılar.
Kampanya Sürecinin Yansıması
Anne Sühal Elmalıca, kampanya sürecinin başında “Acaba tamamlayabilecek miyiz?” kaygısının olduğunu belirterek, destek veren herkese teşekkür etti. Öykü’nün daha büyük bir yaş grubuna ait olduğu için tedavi sürecinin 4-4,5 ay süreceğini aktaran Elmalıca, “Bu ilaç elbet bir gün Türkiye’ye gelecek; ama o güne kadar herkesten bebeklerimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Öykü kampanyasını tamamladı; ama geride yüzlerce bebeğimiz var. Öykü’nün ilacına kavuştuğu günü umutla bekleyeceğiz. O günden sonra hayallerimiz yavaş yavaş gerçeğe dönüşecek. İnşallah rahat bir şekilde hayatını sürdürecek. Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz.” şeklinde duygularını ifade etti.
Elmalıca, kampanyada yüksek bağış yapanların az olduğunu, çoğu kişinin 5, 10, veya 50 lira ile destek verdiğini vurguladı. “Bu aşamada 1-2 lira gönderen çok fazla insan oldu. İnsanlarımızın ‘benim 1 liramla ne olacak’ dememesi gerektiğini gördük. Birlikten kuvvet doğuyor, hayatlar doğuyor. Herkesten geride kalan çocuklarımıza 1 lira bile olsa destek olmalarını çok istiyoruz.” dedi.
Öykü’nün Tedavi Süreci
Baba Hasan Elmalıca ise, kızının tedavisine ulaşacağı için büyük bir mutluluk duyduğunu belirterek, “Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak. Bu süreç oldukça yorucu geçti. İnsanlara sesimizi duyurmaya çalıştık ve ünlülerin destekleri sayesinde bu noktaya geldik. Bir kampanyanın sona ermesi, herkes için umut demektir.” ifadesini kullandı.
Elmalıca, kampanya sona erdikten sonra başka bir çocuğun kampanyasına destek vermeye başladıklarını da belirtti. “Şu ana kadar Öykü ile beraber 16 çocuk tedaviye ulaştı. Bu gelişmeler, Türkiye’de tedavinin uygulanması noktasında önemli bir adım atılmasını sağlayacak. Gelecekte, bu tedavinin Türkiye’ye geleceğini ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödemesi kapsamına alınacağını düşünüyorum.” dedi.
Hasan Elmalıca, “Bir baba olarak en büyük hayalim kızlarımın birlikte büyüyebilmesiydi. Artık bu gerçekleşecek. Bunun mutluluğunu tarif etmek mümkün değil. Yeniden doğmuş gibi hissediyoruz. Bu yolculuğa ‘umudun öyküsünü’ yazacağız diye başlamıştık. Çok şükür, öykümüz yarım kalmadı.” diyerek duygularını dile getirdi.
