Mehmet Ayaz’ın Tedavi Süreci
Instagram hesabı: @mehmetayaz.icin.el.ele
İzmir Tire’de yaşayan Halide Zeynep Sındıraç ve Ali Sındıraç çiftinin 20 aylık oğulları Mehmet Ayaz, SMA Tip 2 hastalığı ile zorlu bir mücadele veriyor. 15 aylıkken SMA tanısı konulan Ayaz, ilk Spinraza iğnesini 17 aylıkken aldı. Bugüne kadar Türkiye’de uygulanan tek tedavi yöntemi olan Spinraza ilacının ilk dört dozunu tamamladı.
Aile, ilacın beşinci dozunu alabilmek için Nisan ayında yeniden başvuru yapacak. Eğer Mehmet Ayaz, Spinraza tedavisi için gereken kriterleri sağlarsa, beşinci dozunu Mayıs ayında alması mümkün olacak. Her gün fizik tedavi gören Ayaz bebek, bedensel hareket gelişimi gösteremezse ilacını alamayacak. Böyle bir durumda ise daha önce aldığı dört dozun etkisi zamanla kaybolacak.
SMA Hastalığı ve Tedavi Seçenekleri
Spinraza ilacı, SMA hastalığına karşı kesin bir tedavi sunmamakta, sadece hastalığın ilerlemesini geciktiren bir işlev görmektedir. Ayaz bebeğin tedavi sürecine dair bilgi veren Sındıraç çifti, şu açıklamalarda bulundu:
- “Yurt dışında uygulanan gen tedavisi olan Zolgensma, 2019 yılında FDA onayı almış ve bugüne kadar tedavi gören çocuklarda %96 oranında olumlu sonuçlar elde edilmiştir. SMA hastalığı, dört farklı tipi bulunan bir hastalıktır ve her tipinin kendine özgü ayırt edici özellikleri bulunmaktadır.”
- “Kasım ayında başlatmış olduğumuz kampanya, 31 Aralık tarihinde getirilen yasaklarla durma noktasına geldi. Şu an kampanyamızın yalnızca %13’lük bir kısmını tamamlayabildik. Süremiz giderek azalıyor ve Ayaz’ın 2 yaşına gelmeden bu tedaviyi alması gerekiyor.”
- “Zolgensma tedavisinin de belirli kriterleri bulunmaktadır ve bu kriterler uygulanan ülkelere göre değişiklik göstermektedir. Belirli bir kilo ve yaş sınırı, Zolgensma ilacının en önemli kriterleri arasında yer almaktadır. Başvurulan hastanelere gönderilen tüm gen raporları ve sağlık detaylarının değerlendirilmesinin ardından, yurt dışındaki hastanelerden tedavi ücreti ile teklif gelmesi durumunda diğer süreçler başlatılacaktır.”
- “Zolgensma gen tedavisinin maliyeti 2.4 milyon dolardır ve bu miktarın bağış kampanyası düzenlemeden toplanması mümkün değildir. Ayrıca bu maliyet sadece ilacın fiyatını kapsamaktadır; gidilen ülkede konaklama gibi ek masraflar bu ücrete dâhil değildir.”
Ayaz’ın kriterleri aşması durumunda, kampanyada toplanan tutara ulaşılamadığı takdirde aile, toplanan tüm parayı SMA tedavisi için kampanya yürüten ve sonuç alma ihtimali en yüksek olan aileye vereceğini belirtti.
