Hemofili hastası çocukların tedavisinde kullanılan Emicizumab etken maddeli, derialtı uygulanan ilaç, henüz Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödeme listesinde yer almıyor. Küçük yaşlardaki hemofili hastalarının aileleri, bu ilacın tedavi süreçlerine dahil edilmesi için umutla bekliyor. Aileler, bu ilacın kullanılması halinde çocuklarının damar yolundan ilaç almak zorunda kalmayacaklarını, dolayısıyla yaşadıkları sıkıntıların büyük ölçüde hafifleyeceğini ifade ediyorlar. Aileler, “Mevcut tedavi yöntemleriyle, haftada en az 2-3 kez hastaneye gidip çocuklarımıza damar yolu açmak zorunda kalıyoruz. Ancak bu yeni ilaç sayesinde hastaneye gitmeye ve damar yolu açılmasına gerek kalmadan, insülin iğnesi gibi evde kullanılabilecek bir çözüm bulabiliriz. Bu ilacın bir an önce SGK ödeme kapsamına alınması gerekiyor” şeklinde görüşlerini dile getiriyorlar.
Hemofili, faktör 8 ve 9 eksikliği sonucunda gelişen, eklem içi ve kas içi kanamalarla kendini gösteren bir kanama bozukluğudur. Faktör 8 eksikliği Hemofili A, faktör 9 eksikliği ise Hemofili B olarak adlandırılmaktadır. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalarında kullanılan derialtı ilacın SGK ödemesi kapsamına alınmasını talep eden aileler, yaşadıkları zorlukları gazetemize anlattı.
Ailelerin Dertleri
- Yeter Yiğit: Iğdır’da yaşayan ve 9 yaşında hemofili hastası bir oğlu olan hemşire Yeter Yiğit, “Bu çocukların damar yapıları çok hassastır ve damarları hemen bulamıyoruz. Damar yolu açılması için 15 hatta 30 defa damarı delinen çocuklar var. Özellikle hemofili hastası çocuklara damar yolu açarken büyük sıkıntılar yaşıyoruz. Oysa iki yıldır Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan bir ilaç var. Bu ilaç, derialtı iğneleri gibi kullanılıyor. SGK, damar yoluna gerek olmayan bu ilacı ödeme kapsamına almalı” dedi.
- Özgür Ozan Alçin: Tokat’ta yaşayan Özgür Ozan Alçin, 8 yaşındaki oğlunun hastalığını şu sözlerle ifade etti: “Çocuğumun yüzde 100 engelli raporu var. Yani ağır engelli ve bakıma muhtaç bir çocuk. İlaç desteği ile hayata tutunmaya çalışıyor. Bu ilaç, sakat kalmaması ve eklemlerinde kanama olmaması için hayati önem taşıyor. İki ay önce iki çocuğumuz beyin kanaması geçirdi ve maalesef hayatını kaybetti. Eğer derialtı ilaca geçebilseydik, belki bu durumu önleyebilirdik. Tedavimiz var ama yeterli değil. ‘Çocuklarımızı kurtarın’ diyoruz. Burada hem firmanın hem de SGK’nın sorumluluğu büyük. İnsan hayatından daha değerli ne olabilir ki? Türkiye’de yaklaşık 10 bin hemofili hastası var, bunun 6-7 bini hemofili A’dır. Çocuk sayısı ise tahmini 1500-2000 arasındadır. 12 yaş ve altındaki çocuk sayısı toplasanız bin kişiyi geçmez. 600 kişiye ilaç verilemiyor. Çocuktan öte bir şey yok.”
- Selin Önal Gürler: 6 yaşındaki oğlu Hemofili A ağır düzeyde hasta olan Selin Önal Gürler, “Yaklaşık iki yıl önce çıkan ilaç, bizim için büyük kolaylıklar sağlayacak ve çok daha etkili olacaktır. Avrupa ve Amerika’da kullanılmaya başlandı. Ülkemizde de tüm ruhsatlama işlemleri tamamlanmış olmasına rağmen SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmadığı için bu ilaca ulaşamıyoruz. Bu ilaç sayesinde çocuklarımız, damar yolu eziyetinden kurtulup, derialtından tıpkı insülin iğnesi gibi basit bir iğneyle tedavi olabilecekler” dedi.
