Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü nedeniyle hemofili ile mücadelenin önemine dair önemli açıklamalarda bulundu. Hemofili Dernekleri Federasyonu ile işbirliği içerisinde hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl’ platformu, toplumun hemofili ile yaşam konusunda kapsamlı bilgi edinmesini hedeflemektedir.
Hemofili, kanda pıhtılaşma faktörlerinin ya hiç olmaması ya da çok az olması sonucu ortaya çıkan genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlanmaktadır. Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri arasında, eklemlerde aniden meydana gelen kanamalar ve bir kesik ya da cerrahi operasyon sonrası uzun süre devam eden kanamalar yer alıyor. Dünya genelinde yaklaşık 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla insan bu hastalıktan etkileniyor. Tedavi düzenli olarak uygulanmadığında, hastaları çok ciddi riskler bekliyor.” şeklinde konuştu.
Hemofili Tedavisi ve İzlem Süreci
Hemofili hastalarının yaşam kalitelerini artırmak amacıyla dünya genelinde yürütülen çalışmaların devam ettiğini belirten Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili tedavisi ve takibi, kapsamlı bir şekilde yapılmalıdır.” dedi.
Hastalığın Farkında Olmak Önemlidir
Hemofili tanısının genellikle doğum sonrası ilk yıllarda konulduğunu ifade eden Prof. Dr. Bülent Zülfikar, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel destek almasının önemine dikkat çekti. “Hemofili, coğrafi ve etnik açıdan farklılık göstermeksizin 10 bin doğumda 1 oranında görülüyor. Hastalığın tedavisine genellikle ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlanıyor. Hemofili ile yaşamak, hastalığın getirdiği riskler göz önüne alındığında kolay olmayabilir, ancak hemofili hastalarının küçük yaştan itibaren bu risklerin bilincinde olmaları ve ailelerin de dikkatli olmaları gerekmektedir. Örneğin, küçük yaşlardaki bir çocuğun yaşamı, arkadaşlarıyla oynarken ya da spor yaparken hastalığı nedeniyle etkilenebilir. İlerleyen yaşlarda ise mesleki, sosyal ve cinsel hayatlarını her adımda gözden geçirmeleri gerekebilir.” dedi.
Türkiye’de Tedaviye Erişim
Türkiye’de tedavilere erişim konusunu ele alan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının yaşam kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve bu tedavilerin düzenli olarak uygulanması son derece önemlidir. Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkündür ve bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarını geliştirmeye, hastaların ve hasta yakınlarının karşılaştıkları zorlukları azaltmaya yönelik çalışmalarımıza devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle kurduğu ‘Hem de Nasıl’ platformu, hasta ve hasta yakınlarının bu zorluklarla başa çıkmalarına katkı sağlamak amacıyla oluşturulmuştur.” şeklinde ifade etti.
Toplumsal Farkındalık İçin ‘Hem de Nasıl’ Platformu
Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artırmak amacıyla hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl‘ platformuna değinen Prof. Dr. Zülfikar, “Bu platform, hemofilik bireylerin yaşamlarını istedikleri gibi sürdürmelerine yardımcı olacak doğru bilgileri içermektedir.” dedi. Hemofiliklerin yaşamlarını diledikleri gibi sürdürebilmelerine katkı sağlayacak bilgilere ulaşmak için ‘Hem de Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden erişim sağlanabileceği belirtildi.
